Partons des situations les plus difficiles. De personnes qui comprennent difficilement ce qui leur arrive. De personnes qui parlent peu, autrement, ou parfois pas du tout. De personnes qui ont besoin des autres pour être informées, pour comprendre, pour exprimer ce qu'elles ressentent, pour faire des choix, pour agir ou simplement pour être protégées.
Pourquoi commencer par elles ? Parce que lorsqu'une personne peut parler, argumenter, protester et défendre ses choix, nous comprenons assez facilement la phrase : « C'est ma vie. » Mais lorsqu'une personne ne peut presque plus la prononcer, la question devient beaucoup plus exigeante : sa vie cesse-t-elle pour autant de lui appartenir ?
Évidemment non. Et c'est précisément en partant de cette situation extrême que quelque chose d'universel apparaît. Le philosophe Paul Ricœur l'avait formulé avec précision dans son concept d'ipséité : l'identité d'une personne ne se réduit pas à ce qu'elle peut dire d'elle-même à un instant donné. Elle est faite de continuité narrative, de fidélité à soi-même à travers le temps, d'engagements tenus et de promesses faites. La difficulté d'expression ne supprime pas cette identité — elle l'obscurcit aux yeux de ceux qui n'ont pas pris le temps de la chercher.
Ce que Ricœur formule là est décisif pour notre propos : l'identité d'une personne est toujours déjà construite en relation avec d'autres. Elle n'est pas une propriété intérieure qu'on posséderait seul. Elle se construit, se maintient et se reconnaît dans l'échange, le regard de l'autre, la narration partagée.
Martha Nussbaum, dans sa théorie des capabilités, apporte un éclairage complémentaire. Ce qui compte pour une vie digne, ce ne sont pas seulement des ressources ou des droits formels — c'est la capacité réelle d'exercer ces droits, de vivre des émotions, d'entretenir des relations sociales, de contrôler son environnement. Une personne peut avoir tous ses droits sur le papier et être incapable de les exercer faute de l'entourage humain qui lui permettrait de les comprendre, de les revendiquer et de les vivre.
Le handicap intellectuel, les grandes difficultés de communication, la vulnérabilité cognitive agissent comme une loupe. Ils rendent visibles des dépendances que les personnes dites autonomes savent facilement oublier. Nous avons tous appris grâce à d'autres. Nous demandons tous conseil. Nous avons tous des personnes dont le regard compte. Nous pouvons tous être influencés, prendre une mauvaise décision, avoir besoin d'être rassurés, contredits, protégés ou accompagnés.
La différence n'est pas entre des êtres humains totalement autonomes et d'autres qui seraient dépendants. Elle porte sur le degré, la nature et la permanence du soutien nécessaire. Partir de la personne qui a le plus de difficulté à faire entendre sa volonté nous oblige donc à regarder quelque chose qui vaut pour chacun : notre autonomie est toujours, au moins en partie, une autonomie en relation.
« C'est ma vie. Aidez-moi autant que nécessaire. Mais aidez-moi à ce qu'elle reste la mienne. »
L'une des confusions les plus répandues dans les politiques d'accompagnement est d'assimiler autonomie et solitude. L'autodétermination ferait image d'un individu suffisamment fort pour savoir ce qu'il veut, décider et agir sans personne. Cette image est fausse — et cette fausseté produit des dommages concrets.
L'anthropologue Marcel Mauss avait montré, dans son Essai sur le don, que la notion d'individu autonome et autosuffisant est une construction récente, partielle et culturellement située. Dans la plupart des sociétés humaines, la personne se définit par ses relations, ses obligations et ses liens — pas malgré eux. La réciprocité n'est pas un obstacle à l'autonomie : elle en est souvent la condition.
Norbert Elias, dans La société des individus, a montré comment l'individu moderne s'est constitué en se représentant comme séparé de la société, alors que cette représentation masque une interdépendance fondamentale et croissante. Plus nos sociétés sont complexes, plus nous dépendons d'un réseau étendu d'autres personnes pour exercer la moindre liberté concrète.
Si quelqu'un vous demandait demain matin, sérieusement : « Quel est votre projet de vie ? », auriez-vous immédiatement une réponse ? Probablement auriez-vous besoin d'un peu de temps. Peut-être en parleriez-vous avec votre conjoint, une amie, vos enfants. Vous essayeriez une idée. Quelqu'un vous poserait une question à laquelle vous n'aviez pas pensé. Vous hésiteriez. Vous préciseriez votre pensée. Et pourtant, au bout du compte, ce serait toujours votre vie et votre décision.
Voilà une évidence que nous rendons presque invisible lorsque nous parlons d'autodétermination : décider par soi-même ne signifie pas décider tout seul. Ce dialogue avec d'autres n'enlève rien à notre liberté — il contribue souvent à la rendre possible.
Hannah Arendt, dans Condition de l'homme moderne, a développé la notion de pluralité comme condition fondamentale de l'action humaine. Agir dans le monde requiert nécessairement la présence d'autres — non comme obstacles à notre liberté, mais comme conditions de sa possibilité. Ce n'est qu'en présence d'autres que nos actes prennent sens, que nos paroles sont entendues, que notre existence compte pour quelque chose au-delà de nous-mêmes.
Ce que la philosophie politique d'Arendt dit à la théorie de l'autodétermination est fondamental : une personne privée de tout entourage humain significatif n'est pas libre — elle est simplement seule. L'isolement n'est pas l'autonomie. Il en est souvent la négation la plus radicale.
Il y a quelque chose que les procédures ne peuvent pas produire : la confiance. Une idée intérieure doit souvent rencontrer le monde avant de devenir un choix réel. Mais toutes les relations ne permettent pas la même chose. On ne parle pas de ce qui compte profondément à n'importe qui, n'importe où, n'importe comment. Il faut parfois du temps, de l'attention, de la confiance, de l'intimité. Il faut pouvoir essayer une pensée sans qu'elle devienne immédiatement une décision officielle.
Une vie a besoin d'endroits humains où elle puisse encore se chercher — des espaces qui ne sont ni des consultations professionnelles, ni des réunions institutionnelles, ni des procédures d'évaluation, mais simplement des relations de confiance dans lesquelles la personne peut penser à voix haute sans que chaque mot soit enregistré comme une décision.
Le droit international a accompli, depuis 2006, une révolution silencieuse dans sa façon de penser la capacité des personnes vulnérables. La Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées — ratifiée par la France en 2010 — a posé un principe radical : toute personne, quel que soit son handicap, possède une capacité juridique égale à celle des autres.
C'est ce que dit l'article 12, alinéa 2 : « Les États parties reconnaissent que les personnes handicapées jouissent de la capacité juridique dans tous les domaines, sur la base de l'égalité avec les autres. » Et l'alinéa 3 précise que les États doivent prendre « des mesures appropriées pour donner aux personnes handicapées accès à l'accompagnement dont elles peuvent avoir besoin pour exercer leur capacité juridique. »
Ce déplacement est considérable. On ne parle plus de substituer à la volonté de la personne la décision d'un tiers — même bienveillant. On parle d'accompagner la personne dans l'exercice de sa propre capacité. Ce n'est plus la même chose.
Le Comité des droits des personnes handicapées de l'ONU a précisé, dans son Observation générale n°1 (2014), que le soutien à la décision doit respecter les droits, la volonté et les préférences de la personne, ne pas se substituer à ceux-ci, et s'appuyer sur des personnes de confiance choisies par la personne elle-même.
Cette exigence soulève une question que le droit français n'a pas encore pleinement résolue : qui sont ces personnes de confiance ? Comment leur existence est-elle garantie ? Comment sont-elles soutenues ? Que se passe-t-il quand elles n'existent pas ? Et qui s'assure que leur présence autour de la personne ne dépend pas entièrement d'une seule organisation qui pourrait avoir intérêt à la limiter ?
Le droit et les pratiques institutionnelles ont tendance à confondre deux réalités de nature différente. Le projet de vie appartient à la personne. Il concerne son existence dans son ensemble — ses désirs, ses liens, ses habitudes, ses refus, ses aspirations, son intimité. Il existait avant son entrée dans un établissement et continuera après. Il ne se résume ni à un document ni à ce qu'une équipe peut recueillir à un instant donné.
Le projet individuel, lui, appartient au contexte d'un accompagnement. Il permet à la personne et aux professionnels de se demander : dans ce que nous faisons ensemble, comment allons-nous contribuer à ce qui compte pour vous ? Il organise des moyens, des actions, des engagements liés à l'organisation concernée.
Le projet de vie appartient à la personne. Le projet individuel appartient à un accompagnement. Le second doit servir le premier, jamais l'absorber.
Ce que le droit n'a pas encore organisé, c'est la garantie que le projet de vie d'une personne — avec les relations humaines qui lui permettent de le penser, de le vivre et de le défendre — soit reconnu et protégé indépendamment de toute organisation. Des travaux juridiques récents proposent d'inscrire dans le droit un droit à une humanité de proximité — le droit pour toute personne de choisir et de maintenir autour d'elle des personnes physiques de confiance, dont la présence doit être respectée et soutenue par les institutions (DEDIĈI, Le droit à une humanité de proximité, juillet 2026).
Pour comprendre pourquoi ce vide persiste malgré la bonne volonté des institutions, il faut comprendre quelque chose de fondamental sur la nature des organisations. Une organisation — quelle qu'elle soit, aussi compétente et bienveillante soit-elle — pense avec les outils qu'elle maîtrise. Elle définit des fonctions, des procédures, des responsabilités, des indicateurs et des niveaux de décision.
Lorsqu'elle rencontre une question à laquelle ses outils ne peuvent pas répondre directement, elle ne dit pas « nous ne pouvons pas répondre à cette question ». Elle traduit la question dans son propre langage — et répond à la version traduite.
Lorsqu'on lui parle de présence humaine durable, elle crée un poste de référent. Lorsqu'on lui parle de relation de confiance, elle formalise une procédure de suivi. Lorsqu'on lui parle de fidélité dans la durée, elle organise une réunion de coordination. Elle agit de manière logique. Elle utilise les outils qu'elle connaît. Mais une relation de confiance ne devient pas durable parce qu'elle est inscrite dans une fiche de poste.
Lorsque les relations humaines autour d'une personne manquent — parce que sa famille s'est épuisée, parce qu'elle n'a pas de proches, parce que les liens se sont perdus au fil des déménagements et des changements d'établissement — les professionnels remplissent naturellement le vide. Ils expliquent, interprètent, rassurent, coordonnent, défendent, gardent la mémoire et protègent, souvent avec compétence et engagement.
Mais presque sans que personne ne l'ait voulu, l'organisation peut alors devenir le lieu principal où la vie de la personne est pensée. Ce n'est pas nécessairement une prise de pouvoir volontaire. Le vide a simplement été rempli. Or le fait d'avoir dû le remplir ne signifie pas qu'il devait appartenir durablement à l'institution.
Certaines personnes doivent être protégées. Il existe des abus, de l'emprise, des violences, des décisions dont les conséquences peuvent être considérables. La société a donc construit du droit, des juges, des mesures de protection. Ces protections peuvent être indispensables.
Mais l'affirmation initiale demeure : c'est toujours ma vie. Protéger quelqu'un ne signifie pas nécessairement prendre son existence en charge. Sécuriser certains actes ne donne pas vocation à devenir le lieu permanent où toute sa vie est pensée. Le pouvoir de protéger est considérable. C'est précisément parce qu'il peut être légitime qu'il doit savoir où il s'arrête.
L'éthique du care, développée notamment par Carol Gilligan, Nel Noddings et Joan Tronto, a apporté une contribution décisive à la réflexion sur la vulnérabilité et l'autonomie. Elle a montré que la vulnérabilité n'est pas une exception à la condition humaine normale — c'est une dimension constitutive de toute existence. Nous sommes tous vulnérables, tous dépendants d'autres à des moments et des degrés variables de notre vie.
Ce que l'éthique du care apporte à notre propos, c'est une critique de la vision instrumentale de l'accompagnement. Prendre soin d'une personne n'est pas seulement lui fournir des services adaptés à ses besoins évalués. C'est une relation — avec une histoire, une attention, une réciprocité même asymétrique, une connaissance de la personne qui dépasse les catégories du diagnostic.
Emmanuel Levinas, dans une autre tradition philosophique, avait formulé cela autrement : c'est le visage de l'autre qui nous oblige — non pas ses droits abstraits, non pas sa catégorie diagnostique, mais sa présence singulière, irréductible, qui nous appelle à répondre. Une institution peut reconnaître des droits. Elle ne peut pas, à elle seule, répondre à un visage.
Il faut nommer une confusion inverse possible. Une famille peut se tromper, surprotéger, empêcher. Un proche peut exercer une emprise. Il ne s'agit donc pas de remplacer une domination institutionnelle par une domination familiale.
La question est ailleurs : comment permettre à une personne d'avoir autour d'elle plusieurs personnes physiques auxquelles elle fait confiance, qui la connaissent, qui lui veulent du bien, qui peuvent se parler et parfois se contredire, et dont la présence ne dépend pas entièrement d'une seule organisation ?
La pluralité des regards n'abolit pas les risques. Elle peut cependant éviter qu'un seul regard — familial, professionnel ou juridique — devienne à lui seul la vérité officielle sur une existence.
L'humanité de proximité désigne l'ensemble des personnes physiques — proches, amis, bénévoles engagés durablement, personnes de confiance choisies — qui entourent une personne vulnérable, la connaissent dans son histoire et ses habitudes, peuvent l'aider à penser et à décider, la défendent lorsque c'est nécessaire, et restent présentes à travers les changements de professionnels, d'établissements et de situations.
Elle ne remplace ni les professionnels, ni les institutions, ni la protection juridique. Elle est la condition humaine préalable à l'exercice effectif de l'autodétermination, du projet de vie et de la protection réelle.
Des travaux juridiques et organisationnels proposent des outils concrets pour la reconnaître et la soutenir : le cercle de personnes de confiance, le Mandat de Protection de Tous les Temps, le droit à une humanité de proximité (DEDIĈI, corpus CC0, dedici.org).
Notre réflexe institutionnel pourrait être de transformer immédiatement cette idée en nouveau dispositif : combien de personnes, qui les désigne, quelle formation, quel référent, quel financement, quelle évaluation ? Certaines de ces questions viendront. Mais si elles arrivent trop tôt, nous risquons de détruire précisément ce que nous venons de découvrir.
Cet espace relationnel appartient d'abord à la personne. Il relève de son histoire, de ses affinités, de ses choix et de son intimité. Il ne s'agit pas de fabriquer administrativement un entourage. Il s'agit de reconnaître que cet entourage peut être essentiel à l'exercice même de l'autonomie — et d'agir en conséquence.
Soutenir sans tenir ne signifie ni se retirer, ni laisser faire, ni renoncer à protéger. Cela peut demander énormément de travail : reconnaître les personnes de confiance, leur faire une place légitime, faciliter leurs relations avec les professionnels, écouter leurs alertes, soutenir leur continuité lors des transitions, intervenir lorsque cet environnement s'épuise.
Mais cela demande aussi quelque chose de plus difficile : accepter qu'une partie essentielle de la vie de la personne ne soit pas sous contrôle institutionnel. Faire en sorte que quelque chose puisse exister sans chercher à se l'approprier. Soutenir ce qui appartient à la personne, puis travailler avec.
Des générations de parents se sont battus, ont créé des associations, des établissements, des services. Ce patrimoine est immense. Derrière beaucoup de ces combats se trouvait une question profondément humaine : « Qui protégera mon enfant lorsque je ne serai plus là ? »
Une deuxième question peut aujourd'hui accompagner la première : « Qui restera humainement autour de lui lorsque je ne serai plus là ? » Car une institution peut durer cent ans — elle reste une personne morale. Ce qu'un père, une mère, un frère, une amie apporte dans l'existence de quelqu'un n'est pas entièrement remplaçable par la continuité juridique d'une organisation.
La CNSA, les ARS, les MDPH, le législateur ont construit des outils remarquables pour organiser, financer et évaluer l'accompagnement des personnes vulnérables. Ces outils sont nécessaires et ce document ne les remet pas en question.
Ce qu'il demande, c'est une chose supplémentaire : que ces instances reconnaissent que leur rôle ne s'arrête pas à l'organisation des dispositifs. Il inclut la garantie que, autour de chaque personne, une humanité de proximité peut exister, être soutenue et être protégée — non pas comme un supplément d'âme laissé au hasard des familles bienveillantes, mais comme une condition fondamentale de l'efficacité de tout le reste.
Continuer à accompagner, continuer à protéger, continuer à professionnaliser ce qui doit l'être — et apprendre aussi à reconnaître et à préserver autour de la personne ce qui lui appartient. Soutenir ce qui lui appartient, sans le tenir à sa place.