Chacun a besoin d'une famille autour de lui. Notre solidarité l'a oublié.
On demande à une mère ce qu'elle veut pour son fils handicapé. Elle répond : Qu'il ait toujours quelqu'un.
Tout le monde comprend. Pourtant, nos systèmes de solidarité ne savent pas quoi faire de cette phrase. Ils savent créer des places, des services, des mesures. Une famille autour de quelqu'un, ils ne savent pas.
Qui est sa famille ?
Posez cette question à propos de n'importe quelle personne vulnérable. Une femme âgée en Ehpad. Un homme autiste dans un foyer. Un jeune sorti de l'aide sociale à l'enfance. Une personne sous tutelle depuis quinze ans.
On vous répondra par une liste. Un référent. Un mandataire. Une équipe. Un médecin traitant. Un service d'accompagnement.
Reposez la question. Qui est sa famille ? Qui la connaît depuis longtemps ? Qui tient à elle ? Qui sera encore là dans dix ans ?
Là, souvent, la conversation s'arrête.
Il y a des choses qu'on n'a pas besoin d'expliquer. Un enfant a besoin de gens qui l'aiment. Un malade est mieux soigné quand quelqu'un vient le voir. Une personne âgée tient plus longtemps quand on l'appelle par son prénom.
Chacun de nous le sait pour lui-même. Quand la vie bascule, on appelle quelqu'un. Une sœur, un ami d'enfance, un voisin, une marraine. Une personne qui nous connaît et qui viendra.
La famille n'a pas disparu. Elle a changé de forme. En cinquante ans, on est passé d'une famille-institution, tenue par le devoir et la hiérarchie, à une famille-relation, tenue par l'affection et le choix. En 2020, une famille sur quatre est monoparentale. Six enfants sur dix naissent hors mariage. Les familles se recomposent, se dispersent, se réinventent.
Et la famille reste ce à quoi les Français tiennent le plus. Ce qui a changé, c'est le moule. Le besoin, lui, reste entier.
Aujourd'hui, une famille peut être de naissance. Elle peut être sociale : des amis, des voisins, des bénévoles, des proches choisis, liés par la confiance et par le temps. Elle peut mêler les deux. Les Anglo-Saxons parlent de fictive kinship, une parenté sans sang ni papiers. Certaines institutions françaises commencent à dire « famille sociale étendue ».
Le mot change peu. Ce qui compte, c'est qu'il y ait des gens autour.
Nous avons construit, en quatre-vingts ans, un système de solidarité remarquable. Des établissements. Des services. Des allocations. Des mesures de protection. Des professionnels formés. Ce sont les grands toits. Ils abritent, ils soignent, ils protègent. Sans eux, beaucoup de vies seraient impossibles.
Mais un grand toit est une personne morale. Il garantit une prestation, pas une fidélité. Ses professionnels changent de poste, partent en retraite, ont d'autres dossiers. L'institution dure. Les visages passent.
Quand une famille s'est épuisée, on a ajouté un service. Quand elle s'est éloignée, on a ajouté une coordination. Quand elle a disparu, on a désigné un mandataire.
Chaque fois, c'était utile. Chaque fois, c'était raisonnable. Et petit à petit, on a fini par croire que le grand toit pouvait aussi fabriquer le petit toit.
Écoutez comment on parle. Quand les proches manquent, on dit « isolement ». Quand ils s'épuisent, on dit « répit ». Quand ils disparaissent, on dit « rupture de parcours ».
On a des mots pour l'absence de famille. On n'en a presque plus pour la famille elle-même.
Notre société finance des bâtiments, des soins, des transports, des logiciels. Elle laisse la famille au hasard. Elle suppose qu'elle sera là. Et quand elle n'est pas là, elle répare avec ce qu'elle sait faire : du service.
Le plus troublant est là. Ce sont des familles qui ont bâti une bonne partie de ces grands toits. Des parents, dans les années 1950 et 1960, se sont réunis pour que leurs enfants handicapés aient enfin une place. Ils ont créé les associations, les établissements, les services.
Leur réussite les a transformés. Ils sont devenus gestionnaires, employeurs, interlocuteurs de l'État. Personne n'a décidé d'oublier la question de départ. Elle a simplement été recouverte par les places, les budgets, les normes.
La question de départ était pourtant simple : qui sera là pour lui ?
La réponse tient en une image. Sous les grands toits, il faut un petit toit. Un cercle de personnes physiques, réelles, qui connaissent la personne, s'intéressent à elle, la défendent et restent présentes.
Ce petit toit appartient à la personne. À elle seule. L'établissement, l'association, l'administration n'en sont pas propriétaires. Les proches qui le composent non plus. C'est son cercle, construit autour de sa vie.
Les grands toits ont alors un rôle magnifique : soutenir ce petit toit. Lui donner du temps, des moyens, de la reconnaissance, des droits. L'aider à durer.
Il y a la famille qui est là et qui tient. Il faut la reconnaître et la préserver.
Il y a la famille qui est là mais qui s'épuise. Il faut la consolider, l'élargir, préparer la relève.
Il y a la famille qui manque. Il faut aider à en construire une, avec la personne.
Puis, dans les trois cas, aider cette famille à durer.
Cette famille se construit à partir de la personne. De ses liens, de ses souhaits, de ce qu'elle laisse comprendre. Une personne qui ne parle pas exprime quand même : un regard, un refus, un apaisement, une préférence. Il faut prendre le temps de l'entendre, vérifier, réajuster.
Elle décide seule ou avec de l'aide : c'est toujours sa vie, et c'est toujours sa famille. Elle reste libre aussi de dire non.
Une famille peut aussi faire du mal. L'emprise existe. Les conflits existent. Les abus existent. Il faut le dire clairement.
C'est justement pour ça qu'il faut des garde-fous, de la pluralité, des regards croisés. Un petit toit qui repose sur plusieurs épaules protège mieux qu'une seule personne. Un petit toit reconnu et soutenu est aussi un petit toit qu'on voit. Ces questions demandent de l'organisation. Elles montrent pourquoi il faut s'en occuper.
Les parents d'enfants handicapés connaissent cette question par cœur. Ils se la posent la nuit. Qui sera là quand je ne serai plus là ?
Aucune mesure de protection n'y répond seule. Aucun établissement non plus. La réponse est humaine : une famille qui repose sur plusieurs personnes, qui se prépare dès maintenant, et que la société aide à tenir.
Il suffirait d'une question. La poser dans chaque réunion de synthèse, chaque projet personnalisé, chaque audience, chaque évaluation, chaque budget :
Autour de cette personne, qui est sa famille ? Qui la connaît vraiment, tient à elle, et sera encore là demain ?
Si la réponse est claire, le petit toit existe. Il faut le soutenir.
Si la réponse hésite, si elle ne cite que des fonctions et des services, il reste à le construire.
Toute personne a besoin d'une famille qui tienne autour d'elle. Une famille autour de la personne. La personne au centre. Et des soutiens pour que cette famille tienne dans le temps, sans la tenir à sa place.
C'est ce que chacun de nous veut pour lui-même. Il est temps que notre solidarité le veuille pour tous.
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